Sobi y Aspha se unen para dar a conocer la realidad de las personas con trombocitopenia inmune primaria crónica
Fuente: Isanidad
La Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías de Andalucía (Aspha) ha puesto en marcha una campaña informativa y de sensibilización con el objetivo de dar a conocer la realidad de las personas que viven y conviven con trombocitopenia inmune (PTI) primaria crónica. Esta iniciativa cuenta con la colaboración de Sobi. Para ello, Aspha ubicará mesas informativas en 10 hospitales andaluces hasta el próximo 9 de noviembre. Por su parte, Sobi, compañía biotecnológica internacional, realizará acciones de difusión.
Durante los próximos tres meses, Aspha va a llevar a cabo diferentes actividades en hospitales públicos, en los que ubicará stands informativos con el fin de aumentar el conocimiento y la concienciación sobre la problemática de la PTI y sobre los recursos con los que este colectivo cuenta para colaborar con los pacientes que tienen esta enfermedad rara.
La trombocitopenia inmune es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas. Este problema provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. Actualmente, la incidencia de esta patología es de 3,3 por 100.000 personas al año y tiene una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. Su manejo es complejo. Asimismo, son frecuentes las recaídas y requiere de una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias.
Diez hospitales en tres meses
Aspha ha elegido como punto de partida para estas actividades la ciudad de Málaga, con el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Materno Infantil , donde ya ha celebrado mesas informativas este mes de septiembre. El 5 de octubre será el momento de los hospitales de Jerez de la Frontera y Puerta del Mar de Cádiz; el Hospital Ciudad de Jaén el día 11; el Juan Ramón Jiménez de Huelva el día 18; el Virgen del Rocío de Sevilla el día 19; y el Reina Sofía de Córdoba el 26 de octubre.
Mientras que en el mes de noviembre será el turno del Virgen de las Nieves de Granada el día 2 y Torrecárdenas en Almería el día 9, donde finalizarán la campaña.
Las personas que se acerquen a las diferentes mesas informativas tendrán la oportunidad de conocer qué es la PTI, cuáles son sus manifestaciones. Además, podrán conocer la labor que desde Aspha realizan para con las personas que sufren algún problema de coagulopatía en la sangre.
Del mismo modo, tendrán oportunidad de acercarse al testimonio de Patricia Redondo, una joven de 33 años diagnosticada de PTI desde hace casi dos años y de conocer los resultados de un estudio llevado a cabo por Sobi para conocer las necesidades de las personas diagnosticadas de Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) crónica, entre las que destacan: otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación del paciente, homogeneidad en el manejo de la patología, aumento del contacto entre pacientes y de los recursos formativos e informativos de apoyo, entre otras cuestiones. Además, Sobi contribuirá a reforzar esta campaña de Aspha desde sus redes sociales.
