Bienvenido a tu Asociación
La Asociación Malagueña de
Hemofilia (AMH) te acompaña.
Aquí encontrarás información vital sobre diversas coagulopatías, con un
diseño pensado para que lo entiendas
de forma clara y sencilla.
Hemofilia
Enfermedad hereditaria ligada al Cromosoma X que produce alteración en la coagulación por déficit de factores (VIII o IX)
HEMOFILIA
Es una enfermedad rara y hereditaria (1 de cada 10.000 nacidos) que afecta el sistema de coagulación. Las lesiones sangran por más tiempo pudiendo producir hemorragias internas o externas.
Subtítulo 1: Tipos
Hemofilia A: Déficit de factor VIII (más común).
Hemofilia B: Deficiencia del factor IX.
Gravedad
Se classifica en Leve (5-25% de factor), Moderada (1-5%) y Grave (< 1%), determinando la frecuencia de sangrados espontáneos o tras cirugías.
Tratamiento
Aporte intravenoso del factor deficitario. Puede ser A Demanda (al ocurrir hemorragia) o en Profilaxis (administración periódica preventiva).
Von Willebrand
Trastorno hemorrágico hereditario más común, causado por una deficiencia o disfunción de la proteína del factor de Von Willebrand (FvW)
Enfermedad de Von Willebrand
s el trastorno hemorrágico hereditario más común en todo el mundo. Se debe a una deficiencia o a un mal funcionamiento de la proteína del Factor de Von Willebrand (FvW), la cual ayuda a las plaquetas a agruparse y adherirse a las paredes de los vasos sanguíneos para detener los sangrados.
Tipos Principales:
Tipo 1: Deficiencia cuantitativa parcial (El nivel de factor es bajo, pero funciona bien. Es el más leve y común, representando el 70-80% de los casos).
Tipo 2: Deficiencia cualitativa (Hay una cantidad normal de factor, pero tiene un defecto estructural que impide que funcione correctamente).
Tipo 3: Deficiencia cuantitativa total (El tipo más raro y grave, donde el cuerpo no produce casi nada de factor).
Sintomatología: Sangrados nasales frecuentes o muy prolongados, hematomas que salen con demasiada facilidad, sangrado menstrual abundante (menorragia) y sangrado excesivo tras cirugías menores o extracciones dentales.
Tratamiento: Incluye el uso de Desmopresina (DDAVP) para estimular la liberación del factor almacenado en el cuerpo, concentrados de Factor Von Willebrand/Factor VIII por vía intravenosa, o medicamentos antifibrinolíticos para controlar sangrados menores en mucosas.
Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa)
Microangiopatía trombótica rara, caracterizada por anemia hemolítica e isquemia tisular.
PTTa
Es una enfermedad hematológica poco frecuente y potencialmente grave. El organismo genera unos anticuerpos que bloquean la enzima ADAMTS13, lo que reduce de forma brusca las plaquetas y provoca microtrombos que pueden afectar a diferentes órganos.
Características:
– Aparición repentina y evolución rápida.
– Riesgo de recaídas: es importante reconocer sus síntomas.
– Necesidad de atención urgente y especializada.
– Requiere seguimiento continuado tras la fase aguda.
– Impacto emocional significativo tanto para la persona como para su entorno cercano.
Nuestro objetivo
Trabajar para que todas las personas con PTTa y sus familias que lo deseen, cuenten con apoyo emocional, social y comunitario durante todas las fases de la patología.
¿Cómo puede afectar a la vida diaria?
Además de los síntomas puramente clínicos, la PTTa suele generar impacto emocional y social porque puede generar:
– Incertidumbre.
– Miedo a recaídas y a no reconocer los síntomas a tiempo.
Dificultades laborales y/o académicas por ingresos, absentismo, fatiga u otras secuelas.
– Cambios en la dinámica personal y familiar.
– Sensación de aislamiento o incomprensión del entorno al tratarse de una enfermedad rara y poco conocida.
– Necesidad de información clara y acompañamiento socioafectivo.
Qué ofrecemos
– Acompañamiento psicosocial individual, familiar y grupal desde que se recibe el – diagnóstico.
– Orientación social y asesoramiento sobre recursos sociosanitarios.
– Espacios de apoyo mutuo, donde compartir experiencias y fortalecer vínculos.
– Prevención del aislamiento y promoción de redes de apoyo.
– Información clara, actualizada y adaptada a cada persona.
– Sensibilización y formación para visibilizar la PTTa y reducir el desconocimiento y estigma.
Púrpura Trombocitopénica Inmunitaria (PTI)
Trastorno que se caracteriza por una disminución anormal de plaquetas en la sangre, afectando la coagulación.
PTI
La PTI es una enfermedad hematológica en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas o reduce su producción, lo que puede provocar sangrados, hematomas o complicaciones ante procedimientos médicos.
Es una enfermedad poco frecuente, pero con un impacto real en la vida diaria de las personas y sus familias.
Aspectos importantes
– El diagnóstico requiere descartar otras causas de disminución de plaquetas.
– Puede presentarse de forma aguda o crónica, y necesitar tratamientos prolongados.
– Cada persona necesita un abordaje individualizado adaptado a sus necesidades.
¿Cómo puede afectar a la vida diaria?
– Cansancio persistente o fatiga que limita actividades y relaciones sociales.
– Preocupación permanente por sangrados o por no reconocer señales que indiquen cambios en la salud (como aumento de hematomas, petequias o sangrados prolongados).
– Impacto en el ámbito laboral, educativo, personal y familiar.
– Sentimiento de aislamiento por miedo o incomprensión del entorno al tratarse de una enfermedad rara y poco conocida.
– Necesidad de información y acompañamiento emocional y orientación.
Otras Coagulopatías Raras
Existen otros deficit menos frecuentes (como los Factores I, II, V, VII, X, XI, XII o XIII) y trastornos plaquetarios
Otras Coagulopatías Raras
Es un grupo de trastornos hemorrágicos hereditarios poco frecuentes que ocurren cuando el cuerpo tiene una deficiencia o mal funcionamiento de cualquiera de los otros factores de coagulación (Factores I, II, V, VII, X, XI, XII o XIII).
Clasificación según el Factor faltante:
Deficiencia de Factor VII: La más común dentro de este grupo raro. Puede causar desde sangrados leves en mucosas hasta hemorragias graves.
Deficiencia de Factor XI: También llamada Hemofilia C. Es común en ciertas poblaciones y los sangrados suelen ocurrir tras cirugías o extracciones dentales.
Deficiencias de Factores I (Fibrinógeno), II, V, X o XIII: Son extremadamente raras y su gravedad varía mucho de una persona a otra.
Sintomatología: Al igual que las anteriores, se manifiesta mediante hematomas frecuentes, sangrados nasales, sangrado menstrual abundante y hemorragias prolongadas tras heridas, cirugías o traumatismos.
Tratamiento: Se basa en el reemplazo del factor específico que falta mediante concentrados de factor purificados (si están disponibles), Plasma Fresco Congelado (PFC) o Concentrado de Complejo Protrombínico (CCP), además de terapias de apoyo locales.
¿ Que hacemos ?
La Federación organiza actividades para familias con hijos e hijas facilitando y promoviendo acceso a los tratamientos, recursos…
Formación y Encuentros
La Federación organiza actividades para familias con hijos e hijas recién diagnosticadas hasta los 7 años (del 27 al 30 de agosto):
Hemopeques:
Para niños y niñas con coagulopatías de 8 a 12 años.
Hemojuve:
Para chicas y chicos con coagulopatías de 13 a 17 años.
Hemojóvenes:
Para jóvenes con coagulopatías de 18 a 40 años.
Hemo+Edad:
Para adultos con coagulopatías de 41 años en adelante.
Simposios Nacionales.
Encuentro Nacional para mujeres con coagulopatías, del 25 al 27 de septiembre.
Facilitamos el acceso a servicios:
Campus Fedhemo online.
Grupos de Ayuda Mutua.
Información y orientación.
Promovemos:
Igualdad
Libertad de elección
Acceso al mejor tratamiento
Jornadas de formación y sensibilización en el medio educativo
Este programa tiene como objetivo acercar al alumnado y al personal educativo al conocimiento de la hemofilia, promoviendo la sensibilización, la inclusión y la comprensión de la realidad de las personas que conviven con esta condición.
A través de una jornada dinámica y adaptada al entorno educativo, se ofrecen herramientas e información para favorecer entornos escolares más informados, seguros e inclusivos.
Para más información o para solicitar la realización de la jornada en su centro, puede contactar con la asociación.
Hemofilia en Red
Es un proyecto dirigido a mujeres y niñas con coagulopatías y trastornos hemorrágicos, cuyo objetivo es mejorar el acceso a la información, favorecer el conocimiento sobre la enfermedad y promover una atención más adaptada a sus necesidades específicas.
El proyecto se desarrolla mediante una metodología participativa, accesible y centrada en la persona, integrando el enfoque sanitario, social y educativo. Todas las actividades incorporan una perspectiva de género y un abordaje multidisciplinar con profesionales de áreas como hematología, ginecología, fisioterapia, psicología y trabajo social.
La intervención se realizará exclusivamente a través de jornadas informativas organizadas en cuatro bloques temáticos: necesidades específicas de mujeres y niñas con coagulopatías, diagnóstico y detección precoz, prevención y autocuidado del daño articular, y promoción de la salud integral.
Estas jornadas ofrecerán un espacio de aprendizaje, resolución de dudas e intercambio de experiencias, contribuyendo al empoderamiento y mejora de la calidad de vida de las participantes.
Programas de la Asociación
Descubre los proyectos y servicios que ofrecemos para mejorar la calidad de vida de nuestros socios.
¿En qué consiste el programa?
El programa Home Delivery es una iniciativa de la Asociación Malagueña de Hemofilia diseñada para facilitar el tratamiento a nuestros socios, mejorando su calidad de vida y reduciendo las barreras logísticas.
A través de este programa, gestionamos y entregamos la medicación necesaria directamente en el domicilio del paciente, evitando desplazamientos innecesarios al hospital.
Beneficios principales
- Comodidad: Recepción del tratamiento en casa.
- Ahorro de tiempo: Menos visitas a la farmacia hospitalaria.
- Adherencia al tratamiento: Facilita el seguimiento de la profilaxis.
- Tranquilidad: Aseguramos el mantenimiento de la cadena de frío y las condiciones óptimas del medicamento.
¿En qué consiste el programa?
El programa Hemo Vida nace de la necesidad de ofrecer una atención integral que va más allá del tratamiento médico. Entendemos que convivir con una coagulopatía implica retos emocionales, psicológicos y sociales.
A través de sesiones individuales y grupales, brindamos herramientas para el manejo emocional, apoyo psicológico y orientación tanto para pacientes como para sus familiares.
¿Qué ofrecemos?
- Atención psicológica: Acompañamiento profesional personalizado.
- Grupos de apoyo: Espacios seguros para compartir experiencias y consejos con otras personas en situaciones similares.
- Asesoramiento familiar: Orientación para padres, parejas y entorno cercano sobre cómo convivir con la patología de forma positiva.
- Talleres de bienestar: Actividades orientadas a reducir el estrés y la ansiedad.
¿En qué consiste el programa?
El programa Hemo Fisio ofrece tratamientos de fisioterapia especializada para personas con coagulopatías. Sabemos que el cuidado de las articulaciones y el sistema musculoesquelético es vital para prevenir secuelas de los sangrados articulares (hemartrosis).
Nuestros fisioterapeutas están formados específicamente en el tratamiento de la hemofilia y otras alteraciones de la coagulación, asegurando una intervención segura y eficaz.
¿Qué incluye el servicio?
- Valoración inicial: Evaluación articular completa y personalizada.
- Rehabilitación post-sangrado: Recuperación de la movilidad tras episodios agudos.
- Prevención: Planes de ejercicios adaptados para fortalecer la musculatura y proteger las articulaciones.
- Educación: Asesoramiento sobre actividad física segura y hábitos saludables.
¿En qué consiste el programa?
Las Jornadas en Hospitales son espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El objetivo es mantener informados a nuestros socios sobre los últimos avances médicos, tratamientos y cuidados.
Organizamos conferencias y mesas redondas en colaboración con los principales hospitales y especialistas en hematología, farmacia, enfermería y otras áreas relevantes.
¿Qué encontrarás en las jornadas?
- Actualización médica: Información sobre nuevos ensayos clínicos y tratamientos disponibles.
- Resolución de dudas: Turno de preguntas directo a los médicos especialistas.
- Red de apoyo: Oportunidad de conectar con otros pacientes de la región.
- Formación: Talleres prácticos sobre auto-tratamiento, cuidados y prevención.
¿Necesitas ayuda o más información?
Déjanos tus datos y desde la Asociación nos pondremos en contacto contigo lo antes posible.